“Bütün dünyada olduğu kimi, Azərbaycanda da hemofiliya xəstəliyi nadir xəstəliklər siyahısındadır. Bu gün Respublika Elmi-Praktik Hemofiliya Mərkəzində 1550 xəstə qeydiyyatdadır. Xəstələrə lazım olan “orfan” dərmanlar respublikaya gətirilərək onların müalicəsində istifadə edilir”.
Məlumata görə, bunu Respublika Elmi-Praktik Hemofiliya Mərkəzinin direktoru, Azərbaycan Dövlət Həkimləri Təkmilləşdirmə İnstitutunun hematologiya kafedrasının müdiri Elmira Qədimova Nadir Xəstəliklərlə Mübarizə Gününə həsr olunan tədbirdə çıxışı zamanı deyib.
E. Qədimova bildirib ki, hemofiliya qanın laxtalanmasının pozulması ilə müşahidə olunan irsi xəstəlikdir. Xəstəliyin cüzi travma nəticəsində həyati təhlükəli qanaxmalarla təzahür etdiyini deyən direktor qeyd edib ki, kişilərdə hemofiliya A xəstəliyinin rastgəlmə tezliyi 1:10 min, Hemofiliya B forması 1:30 min - 50 min arasında təşkil edir. O əlavə edib ki, xəstələrin ümumi populyasiyasında 30-40% halda xəstəliyin sporadik formasına təsadüf olunur ki, bu hal da gendə baş verən patoloji mutasiya ilə əlaqədardır: “Bütün inkişaf etmiş ölkələrdə olduğu kimi, Azərbaycanda da hemofiliyalı xəstələr ev şəraitində, stasionar və ambulator şəraitdə müalicə alırlar. Hemofiliyalı xəstələrin sayı 2002-ci ildə 916, 2007-ci ildə 1140, 2010-cu ildə 1300, 2012-ci ildə 1452, 2016-cı ildə isə 1541 nəfər olub. Bu da xəstələrin sayının nisbi artması deməkdir. Bu artım xəstəliyin aşkar edilməsinin yaxşılaşması, diaqnostikanın təkmilləşməsi, müalicənin effektivliyi, maarifçiliyin isə geniş yayılması ilə izah oluna bilər. Ölkədə 1103 nəfər hemofiliya A, 132 nəfər hemofiliya B, 206 nəfər isə villebrand xəstəliyindən əziyyət çəkir. Azərbaycanda da ən ağır hemofiliyalı xəstələr I profilaktikaya götürülür. Bu, o deməkdir ki, xəstə uşaqlar ağır hemofiliyalı vəziyyətdən orta və yüngül vəziyyətə keçirilir, əlilliyin qarşısı alınır və sağlam uşaqlardan seçilmirlər. Bu gün 42 ağır hemofiliyalı uşaq I profilaktika müalicəsi alır. Ölkədə hemofiliyalı xəstələrin cərrahi əməliyyatları həyata keçirilir. 2012-ci ildə 31 xəstədə böyük əməliyyat aparılmışdısa, 2016-cı ildə əməliyyatların sayı 27 nəfər təşkil edib”.
E. Qədimova əlavə edib ki, nadir xəstəliklər və onların müalicə üsulları tibbi profilaktikaya son dövrlərdə daxil olub. Bu xəstəliklərin müalicəsinin “orfan” dərmanlarla aparıldığını deyən mərkəz direktoru əlavə edib ki, xəstəliyin ölkə ərazisində yayılması 200 mini aşmırsa və hər 10 min nəfərə 7,5 xəstə qeydə alınırsa, həmin xəstəliyin müalicəsində istifadə edilən dərmanlara orfan dərmanlar deyilir: “Dünyada 6 min formada orfan xəstəlik qeydə alınıb. Rusiyada 2 milyon insan bu xəstəlikdən əziyyət çəkir. Qeyd edək ki, orfan xəstəliklərinin 80%-i genetikdir. Dünyanın bir çox ölkəsində olduğu kimi, Azərbaycanda da orfan preparatlarının alınması dövlət büdcəsindən maliyyələşdirilir. Nadir hematoloji xəstəliklər hemofiliya ( Psevdohemofiliya, fon Villebrand, qazanılmış), Mieloproliferektiv, Xroniki mieleykoz, kəskin leykozun promielositar variantı, çoxsaylı mieloma, mielofibroz, linfoma və digərləri daxildir”./apa/
